Венесуэлька Альма Маркес признается, что не слышала о детской болезни Альцгеймера до 2017 года, когда после двух лет посещения врачей, больниц и даже психиатрических больниц ей удалось узнать диагноз у своего сына Диего, страдающего этим заболеванием. также известный как синдром Санфилиппо.
Детская болезнь Альцгеймера признана редким заболеванием из-за низкой заболеваемости. Встречается у 1 из каждых 70 000 детей, рожденных в мире.
«Детская болезнь Альцгеймера или синдром Санфилиппо встречается очень редко и ее трудно диагностировать. Процент семей, которым удается поставить диагноз своим детям в возрасте до 6 лет, невелик; диагноз обычно ставится, когда дети достигают пожилого возраста, потому что именно тогда признаки и симптомы начинают проявляться, и родители начинают исследовать и обратитесь за помощью», — поясняет венесуэльец в интервью изданию The .
Чтобы поставить диагноз, Альме Маркес пришлось поехать с сыном в Порту-Алегри в Бразилии. Там, после многих лет неудачных диагнозов, начался путь к улучшению качества жизни Диего.
«Его диагноз был очень сложным, потому что в нашей стране нет молекулярных тестов, позволяющих поставить диагноз такого типа (…) Чувство незнания того, что у него есть, разрушительно, поэтому возможность дать имя болезнь принесла большое облегчение, но, с другой стороны, это чувство печали и разочарования, они практически говорят вам, что время вашего сына сочтено», — говорит Маркес, ссылаясь на низкую выживаемость в таких случаях, как случай Диего, поскольку пациенты обычно не доживают до подросткового возраста.
Путь к постановке диагноза
С первых лет жизни Диего Маркес заметил, что с сыном что-то не так. Однако только в 2015 году ему поставили первый диагноз, который, хотя и был ошибочным, дал ему указания, какие шаги следует предпринять.
Диего, которому сейчас 13 лет, поставили диагноз аутизм. Маркес отмечает, что в тот момент их жизнь сильно изменилась: ей пришлось забрать его из специальной школы, которую она посещала, усилить медицинскую и терапевтическую помощь, а в ее случае работать из дома, чтобы иметь возможность заботиться о нем.
Позже он получил специальный отпуск с работы, чтобы на 100% посвятить себя уходу за ребенком.
«Я понял, что у него было что-то еще, потому что его разум и тело начали выражать, что что-то происходит, и это заставило меня думать, что с ним происходит что-то гораздо более серьезное, чем кризис аутизма (…) Диего перестал ходить в школу в В 2015 году, когда у него случился тяжелый кризис, вызвавший у него психотический кризис, он оставался без сна более 20 дней, тогда и началось его ухудшение», — говорит он.
С тех пор Диего практически полностью потерял речь. Когда в 2017 году ей наконец поставили диагноз, Альма Маркес начала больше исследовать детскую болезнь Альцгеймера и водила сына на множество методов лечения, которые, по ее мнению, могли ему помочь.
Он пробовал логопедию, физиотерапию, иппотерапию и многое другое. Согласно его исследованиям, ему оставалось только попробовать дельфинотерапию, и именно тогда он решил переехать из Мериды (своего родного штата) на остров Маргарита, в Нуэва-Эспарте, чтобы Диего мог плавать с дельфинами.
Благодаря этой терапии она снова смогла услышать, как сын называет ее «мама», чего она не слышала с 2015 года. Для женщины этот факт был очень мотивирующим, поэтому она решила остаться на острове на неопределенный срок.
Поддерживающее сообщество в социальных сетях
Альме Маркес было нелегко поделиться историей сына через социальные сети. Он признается, что ему потребовался год, чтобы создать кампанию для этих платформ и таким образом рассказать о диагнозе Диего, которым на тот момент был аутизм.
«Это был процесс, который занял время, мне было нелегко. Мне потребовалось около года, чтобы создать кампанию, рассказать об аутизме, о том, что я переживаю, о том, что у нас нет окончательного диагноза, что врачи сказали, что у него редкое заболевание, но мне пришлось его вылечить. страны, потому что здесь я не смог бы поставить ему диагноз. . Это было непросто», — говорит он.
Со временем, после окончательного диагноза Диего, его аккаунт в Instagram стал платформой, позволяющей сделать видимым существование детской болезни Альцгеймера, а также других редких заболеваний.
В настоящее время у него есть сообщество из 228 000 последователей, с которыми он делится развитием своего сына. Фактически, он опубликовал книгу под названием «Писания души».
«Письмо стало терапией, потому что я могу выявить чувства и эмоции, которые я спрятал. Мне нравится думать, что благодаря нашему опыту и нашей истории мы помогаем другим людям, другим семьям», — объясняет он.
«Никто не думает о человеке, о котором заботится»
Будучи матерью-опекуном, Альме Маркес пришлось в одиночку преодолевать множество препятствий, поскольку ее отец не участвовал в воспитании Диего. По его мнению, быть сиделкой – это очень одинокий путь, где никто не заинтересован в благополучии человека.
«Никто не думает о человеке, о котором заботится, о своих чувствах, здоровье, экономическом и социальном благополучии, это зачастую очень печальный путь, потому что во многих случаях ухудшается здоровье, разум, многие впадают в депрессию, их жизнь ухудшается.стоп,у меня много причин двигаться вперед,у меня есть еще одна 10-летняя дочь Миранда. «Ей нужна активная мать, которая заботится о ее благополучии», — говорит он.
Чтобы не попасть в эти эпизоды, Маркес решила работать более продуктивно и сосредоточиться на других областях интересов, которые могут занять ее ум. В настоящее время она изучает четвертый семестр психологии и собирается опубликовать детскую книгу о синдроме Санфилиппо.
«Нелегко пережить такой опыт, поэтому это помогает мне занять свой ум (…) Мне нравится чувствовать, что я продуктивная женщина и что я сосредоточена не только на том, что происходит с болезнью, но и на том, что я я делаю другие вещи, чтобы способствовать благополучию наших семей и моей собственной», — добавляет он.
Раскрывая дело в социальных сетях, Маркесу удалось заручиться поддержкой, за что он благодарен. Помните, что люди, желающие сотрудничать с Диего, могут сделать это, приобретая товары, которые он предлагает в социальных сетях; его детская книга также скоро появится в продаже.
«Лучший способ поддержать заботливую мать, которая не может иметь постоянную работу, потому что состояние ребенка этого не позволяет, — это поддержать ее, покупая все, что она обязуется делать, потому что нелегко покрывать такое сложное заболевание. что это влечет за собой очень много расходов и невозможность выполнять свою роль на улице и выходить на работу, как другие люди. Это очень расстраивает и кажется, что у вас связаны руки, поэтому эта помощь подталкивает нас к творчеству», — говорит венесуэльец.
