В Панаме зарегистрировано всего 500 человек с подтвержденным диагнозом редкого заболевания, но прогнозы, основанные на международной распространенности, увеличивают это число до 240 000 жителей.
Разрыв между официальными данными и оценкой свидетельствует о неполноте информационной системы.
В стране пока нет единого национального реестра этой группы патологий.
В отличие от лихорадки денге, малярии, оспы (ранее называвшейся оспой обезьян) или хантавируса, которые систематически отслеживаются и регистрируются, редкие заболевания не имеют детальной количественной оценки в официальной статистике.
Министерство здравоохранения (MINSA) уже имеет программу помощи людям с редкими, нечастыми и орфанными заболеваниями.
Однако отсутствие обязательной системы отчетности ограничивает реальное понимание масштабов проблемы.
Национальное собрание провело третье обсуждение проекта № 257, который изменяет и дополняет статьи Закона 28 от 2014 года.
Эта норма гарантирует социальную защиту и доступ к медицинским услугам для пациентов с редкими заболеваниями, однако некоторые ее положения так и не были реализованы.
Теперь Проект 257 обновляет правовую базу 2014 года, пытаясь улучшить профилактику, диагностику, лечение и исследования редких заболеваний.
Он также регулирует работу Межотраслевой комиссии и устанавливает механизмы включения новых патологий в официальный список.
Среди нерешенных вопросов юридической силы — положения о лекарствах, диагностике, скрининге и создании официального реестра пациентов.
В предложении признается, что эти состояния представляют собой проблему, представляющую особый интерес для здравоохранения из-за их низкой распространенности, сложности их проявлений и высокой стоимости лечения.
Одно из центральных направлений реформы обязывает все медицинские учреждения, государственные и частные, ежегодно сообщать MINSA информацию о случаях редких заболеваний.
Отчет должен включать данные о заболеваемости, распространенности, смертности, диагностике и лечении с разбивкой по географическим регионам, как это определено нормативными актами.
Эта информация послужит основой для планирования и оценки государственной политики, а также поможет распределить ресурсы для комплексного ухода.
В тексте освещено появление многочисленных инновационных препаратов, улучшающих и продлевающих качество жизни пациентов, что требует законодательной базы в соответствии с этой реальностью.
На данный момент в Панаме выявлено 22 редких заболевания, и сама инициатива стремится расширить это число за счет новых механизмов включения в официальный список. Обновление законодательства происходит с задержкой на одиннадцать лет по сравнению с первоначальной санкцией Закона 28.
В мире выявлено около 7000 редких заболеваний, и, по оценкам, около 300 миллионов человек, около 5% мирового населения, живут с одной из этих патологий.
Менее 10% из них имеют одобренное лечение, и это ограничение обнажает пробелы в исследованиях, своевременной диагностике и доступе к лечению по всей планете.
Международная распространенность, согласно которой эти заболевания составляют от 6% до 8% населения в целом, как раз и является основой прогнозов, которые Панама использует для оценки своих 240 000 потенциальных случаев.
Разница с 500 подтвержденными диагнозами обнажает структурные трудности страны в диагностике, отчетности и мониторинге этих состояний.
Хотя каждое редкое заболевание по отдельности поражает небольшое количество людей, вместе они представляют собой серьезную проблему для систем здравоохранения.
Проект 257 настаивает на том, что эти условия требуют дифференцированных, своевременных и специализированных мер реагирования.
Текст также предусматривает административный компонент, компонент ухода и клинического мониторинга, направленный на обеспечение непрерывности ухода.
Заявленная цель – улучшить качество жизни пострадавших людей посредством комплексного ухода, который на сегодняшний день не полностью гарантирован на практике, несмотря на правовую базу, существующую с 2014 года.
