В нем говорится, что рассеянный склероз поражает центральную нервную систему и является хроническим воспалительным, аутоиммунным и демиелинизирующим заболеванием.
Это объясняет, что сама защитная система атакует слой миелина, покрывающий нервы, что приводит к замедлению передачи нервных импульсов.
Чтобы проиллюстрировать эту разницу, используйте образ улитки и кенгуру: скорость импульсов резко снижается и каждое повседневное действие становится сложнее.
Говоря о типах рассеянного склероза, он уточняет, что существуют три основные формы: рецидивно-ремиттирующая, при которой рецидивы чередуются с периодами выздоровления; прогрессивная первичная, при которой инвалидность прогрессирует с первого эпизода; и прогрессивный вторичный, при котором рецидивы больше не позволяют восстановить навыки, а скорее увеличивают инвалидность с каждым эпизодом.
Ни один из этих вариантов не имеет единого происхождения. Регаладо комментирует, что медицинская литература определяет это заболевание как заболевание с множеством причин, связанное с инфекциями, окружающей средой и, прежде всего, стрессом. До сих пор исследованиям не удалось выявить конкретный триггер.
Что касается частоты заболевания, то указывается, что оно обычно диагностируется в возрасте от 30 до 50 лет и поражает преимущественно женщин. На каждого диагностированного мужчину приходится примерно три женщины, большинство из которых трудоспособного и репродуктивного возраста. По оценкам Регаладо, в стране под наблюдением находится около ста пятидесяти человек, хотя он предупреждает, что систематического национального реестра не существует и имеющиеся цифры являются лишь приблизительными.
Личная история Регаладо отмечена задержкой в постановке диагноза. Он помнит, что первые симптомы появились в подростковом возрасте, но окончательный диагноз ему поставили лишь много лет спустя.
Среди начальных признаков он называет симптом Лермитта, судороги при движении головой и покалывание в конечностях. У него также были проблемы со зрением, известные как неврит зрительного нерва, которые изначально не были связаны с рассеянным склерозом. Неопределенность и незнание привели к задержке доступа к адекватному лечению почти на 15 лет.
Первой реакцией после получения диагноза было отрицание. Регаладо признает, что ему было трудно принять новую реальность и что каждый день требовалась корректировка, чтобы адаптироваться к растущим ограничениям.
Инвалидность со временем прогрессирует, заставляя ее менять свой распорядок дня и образ жизни каждый день. Жить с рассеянным склерозом, по его словам, значит учиться жить по-новому, даже если снаружи симптомы не всегда заметны. Многие люди не осознают когнитивных, мочевых или эмоциональных проблем, сопровождающих заболевание.
На работе Регаладо говорит, что его карьера требовала постоянной адаптации. Первоначально я выполнял функции, связанные с медицинскими интервью и оценкой доноров в Сальвадорском Красном Кресте.
По мере прогрессирования болезни он потерял физические способности, и ему пришлось сначала пользоваться тростью, затем ходунками и, наконец, инвалидной коляской. В последние годы его работа была сосредоточена на административных задачах и надзоре за медицинской работой, что позволило ему продолжить профессиональную карьеру, несмотря на ограничения.
Процесс диагностики рассеянного склероза, как описал Регаладо, начинается с клинической оценки и физического осмотра. К этому добавляются такие исследования, как вызванные потенциалы, люмбальная пункция и магнитно-резонансная томография, позволяющие выявить характерные для заболевания очаги. Доступ к ранней диагностике, подчеркивает он, является ключом к снижению риска инвалидности, поскольку современные методы лечения могут изменить течение заболевания, если их начать рано.
Разговор о лечении означает также решение проблемы экономического неравенства. Регаладо поясняет, что есть несколько вариантов: иммуномодуляторы в форме инъекций, капсул или внутривенная терапия.
При каждой вспышке или рецидиве применяются стероиды, чтобы уменьшить воспаление и попытаться остановить иммунную атаку. Однако он предупреждает, что ежегодная стоимость лечения может достигать примерно $30 000 – сумма неподъемная для многих людей, что увеличивает риск инвалидности.
Погода и эмоции напрямую влияют на повседневную жизнь тех, кто страдает рассеянным склерозом. Регаладо описывает, что тепло вызывает спастичность мышц и замедление движений, а стресс из-за повышения уровня адреналина и кортизола может усугубить заболевание и спровоцировать кризы. Он рекомендует искать прохладную обстановку и сохранять спокойствие не только как средство борьбы с рассеянным склерозом, но и как образ жизни, позволяющий справляться с трудностями.
Медицинское призвание Регаладо родилось из желания помогать другим. Он помнит, что, помимо ухода за пациентами, он нашел в санитарном просвещении способ внести свой вклад в жизнь общества.
В своей работе интервьюером доноров крови она посвятила себя развенчанию мифов и объяснению того, что донорство не сопряжено с большим риском, но может спасти жизни. Для нее образование так же важно, как и лечение, поскольку оно помогает бороться с невежеством и способствует укреплению солидарности.
«Жизнь с рассеянным склерозом меняет вашу жизнь каждый день», — резюмирует Регаладо, убежденный в том, что только те, кто идет по этому пути, понимают, каких усилий и стойкости требует болезнь. Отсутствие официальных записей, высокие затраты и необходимость постоянной адаптации являются частью ежедневной проблемы, с которой сталкиваются пациенты в Сальвадоре.
